Os vereadores Dudu Lima (PPS), Fininho (PSD) e Ney do Gás (PV) uniram esforços e com recursos próprios foram à Brasília dialogar com parlamentares e ministros em busca da incorporação do medicamento SPINRAZA ao Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo é disponibilizar de maneira gratuita o tratamento a milhares de pessoas em todo o Brasil que sofrem com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Em Sumaré ao menos 6 pessoas sofrem com a doença que é degenerativa e progressiva gerando expectativa de vida de 5 anos de idade e avançando de maneira inflexível até causar o óbito.
Tal medicação é a primeira ao redor do mundo a ser comprovada cientificamente com capacidade de “parar” a doença e propiciar melhor qualidade de vida, entretanto o valor do primeiro ano de tratamento ultrapassa os R$ 2 milhões de reais.
Na ocasião, os vereadores levaram o jovem sumareense Jelres Rodrigues de Freitas (22 anos), que tem a patologia, representando os demais.
“Não estou aqui para buscar tratamento para a minha pessoa. Minha finalidade é falar em nome de 7.800 portadores e seus familiares que sofrem diariamente. Não quero que ninguém seja compelido a passar pelo que meus pais passam. Enterraram dois filhos com essa doença e vivem sem saber se terão a presença do filho no outro dia ou se a patologia já terá me vencido”, argumentou Jelres com grande pesar e ênfase ao citar seus irmãos falecidos.
Diversos Deputados Federais e Senadores abriram as portas dos seus gabinetes, recebendo a comitiva de maneira muito proveitosa e comprometeram-se em encaminhar a pauta ao Ministro da Saúde Ricardo Barros e buscar conjuntamente a incorporação ao SUS.
O Senador Paulo Paim comprometeu-se de providenciar em breve uma Audiência Pública, através da Comissão de Direitos Humanos (da qual é vice-presidente), no Senado Federal para dar notoriedade ao caso e discutir as formas de viabilização desta incorporação. Jelres e os vereadores foram convidados a participar e discursar em rede nacional com demais especialistas do assunto.
Em 17 de novembro, esteve na Capital Federal o vereador Márcio Brianes, que também dialogou com parlamentares sobre o mesmo tema.
Aproveitando a oportunidade, os vereadores protocolaram pedidos de emendas parlamentares para o município, visando melhorias nas áreas da saúde, educação e, principalmente, na infraestrutura da cidade.
Publicado em: 28 de novembro de 2017
Cadastre-se e receba notícias em seu email
Categoria: Notícias da Câmara
Projeto 'Jovem Cidadão: A escola vem à Câmara' recebeu cerca de 85 alunos na manhã desta quinta-feira; até novembro, serão mais de 800 estudantes participantes A Escola do Legislativo Professora Ceilita Miranda de Nadai, da Câmara Municipal de Sumaré, recebeu, nesta quinta-fe...
Moção foi dedicada ao professor Paulo Pereira da Silva por sua indicação ao cargo pela Secretaria de Educação do Estado de São Paulo, no mês de setembro O presidente da Câmara de Sumaré, vereador Hélio Silva (Cidadania), apresentou moção de congratulação ao professor Paulo P...
Atividade de formação será realizada durante a 8ª sessão ordinária do projeto, na manhã deste sábado Os parlamentares jovens de Sumaré se reúnem, neste sábado (4), para a 8ª reunião ordinária do ano. O encontro acontece a partir das 9h, no plenário da Câmara Municipal de Sum...
Alunos e professores da Escola Estadual Wadih Jorge Maluf receberam moção de congratulação na sessão ordinária da Câmara Municipal desta terça-feira Na reunião da Câmara de Sumaré desta terça-feira (30), o vereador Wellington Souza (PT) apresentou moção de congratulação ao...
Reunião ordinária pode ser acompanhada de forma online, através do canal da Casa no Youtube Duas semanas de conscientização e uma nomeação de praça integram a pauta da 30ª sessão ordinária da Câmara Municipal de Sumaré. Marcada para esta terça-feira (30), a partir das 10h, a...
Cerca de 250 jovens aprendizes visitaram as dependências da Câmara e participaram de atividades de formação sobre o Poder Legislativo A Escola do Legislativo Professora Ceilita Miranda de Nadai, da Câmara Municipal de Sumaré, recebeu, durante o mês de setembro, turmas do Cen...
Copyright 2025 Todos os Direitos Reservados | Desenvolvido por: Sino Informática. | Versão: 1.0.0.9