Pesquisar

Notícias



Vereadores de Sumaré se unem e vão à Brasília em prol da luta pela cura da AME e em busca de recursos para a cidade

Vereadores de Sumaré se unem e vão à Brasília em prol da luta pela cura da AME e em busca de recurso
Visualize fotos

Os vereadores Dudu Lima (PPS), Fininho (PSD) e Ney do Gás (PV) uniram esforços e com recursos próprios foram à Brasília dialogar com parlamentares e ministros em busca da incorporação do medicamento SPINRAZA ao Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo é disponibilizar de maneira gratuita o tratamento a milhares de pessoas em todo o Brasil que sofrem com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Em Sumaré ao menos 6 pessoas sofrem com a doença que é degenerativa e progressiva gerando expectativa de vida de 5 anos de idade e avançando de maneira inflexível até causar o óbito.
Tal medicação é a primeira ao redor do mundo a ser comprovada cientificamente com capacidade de “parar” a doença e propiciar melhor qualidade de vida, entretanto o valor do primeiro ano de tratamento ultrapassa os R$ 2 milhões de reais.
Na ocasião, os vereadores levaram o jovem sumareense Jelres Rodrigues de Freitas (22 anos), que tem a patologia, representando os demais.
“Não estou aqui para buscar tratamento para a minha pessoa. Minha finalidade é falar em nome de 7.800 portadores e seus familiares que sofrem diariamente. Não quero que ninguém seja compelido a passar pelo que meus pais passam. Enterraram dois filhos com essa doença e vivem sem saber se terão a presença do filho no outro dia ou se a patologia já terá me vencido”, argumentou Jelres com grande pesar e ênfase ao citar seus irmãos falecidos.
Diversos Deputados Federais e Senadores abriram as portas dos seus gabinetes, recebendo a comitiva de maneira muito proveitosa e comprometeram-se em encaminhar a pauta ao Ministro da Saúde Ricardo Barros e buscar conjuntamente a incorporação ao SUS.
O Senador Paulo Paim comprometeu-se de providenciar em breve uma Audiência Pública, através da Comissão de Direitos Humanos (da qual é vice-presidente), no Senado Federal para dar notoriedade ao caso e discutir as formas de viabilização desta incorporação. Jelres e os vereadores foram convidados a participar e discursar em rede nacional com demais especialistas do assunto.
Em 17 de novembro, esteve na Capital Federal o vereador Márcio Brianes, que também dialogou com parlamentares sobre o mesmo tema.
Aproveitando a oportunidade, os vereadores protocolaram pedidos de emendas parlamentares para o município, visando melhorias nas áreas da saúde, educação e, principalmente, na infraestrutura da cidade.
 



Versão para Impressão

Publicado em: 28 de novembro de 2017

Cadastre-se e receba notícias em seu email

Categoria: Notícias da Câmara

Fique por dentro

Outras Notícias


Câmara de Sumaré e Sumprev realizam seminário para esclarecer concessão de aposentadoria aos servidores municipais

01 de julho de 2025

Evento gratuito acontece em agosto, no plenário do Legislativo; inscrições já podem ser realizadas pelos servidores públicos A Câmara Municipal de Sumaré e o Fundo de Previdência Social do Município (Sumprev) abriram inscrições para um seminário que vai abordar as novas reg...

Leia Mais

Vereadores de Sumaré homenageiam religiosos na sessão desta terça-feira

26 de junho de 2025

Moções de congratulação às paróquias que participaram da procissão de Corpus Christi e aos 35 anos de ministério dos pastores Antônio Benedito e Sônia Capelleto foram aprovadas por unanimidade em plenário   Duas moções com temática religiosa fizeram parte da sessão ordinária...

Leia Mais

Rai do Paraíso faz homenagem a policiais que realizaram parto em via pública e à delegação sumareense nos Jogos da Melhor Idade

25 de junho de 2025

Reconhecimentos foram feitos por meio de duas moções, aprovadas durante a sessão ordinária dessa semana, na Câmara de Sumaré   O vereador Rai do Paraíso (Republicanos) apresentou duas moções de congratulação durante a sessão dessa semana, na Câmara Municipal de Sumaré. A moç...

Leia Mais

LDO que prevê receita de R$ 1,6 bilhão para Sumaré em 2026 é aprovada no Legislativo

24 de junho de 2025

Peça orçamentária foi confirmada em segundo turno pela Câmara Municipal, nesta terça; texto vai orientar a elaboração da Lei Orçamentária Anual (LOA) para o próximo ano   A Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) para o ano de 2026 foi aprovada, em segundo turno, na Câmara Mun...

Leia Mais

Saúde preventiva é tema de palestra na Câmara

24 de junho de 2025

Conduzido pelo fisioterapeuta Dr. Renato Costa, evento acontece nesta quinta-feira, com transmissão pelo Youtube   O plenário da Câmara de Sumaré recebe, nesta quinta-feira (26), a palestra “Bem estar físico, mental e social: a Saúde Preventiva”. Ministrado pelo gestor do De...

Leia Mais

Câmara de Sumaré vota LDO 2026 em segundo turno

23 de junho de 2025

Projeto de autoria do prefeito Henrique do Paraíso prevê receitas de R$ 1,6 bilhão para o próximo exercício financeiro Os vereadores de Sumaré votam, em segundo turno, a Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) para o ano de 2026. A votação ocorre na sessão ordinária desta terça...

Leia Mais

Copyright 2025 Todos os Direitos Reservados | Desenvolvido por: Sino Informática. | Versão: 1.0.0.9

Esse site armazena dados (como cookies), o que permite que determinadas funcionalidades (como análises e personalização) funcionem apropriadamente. Clique aqui e saiba mais!