Proposta apresentada pelo vereador Ney do Gás quer promover debates, palestras, seminários e ações informativas sobre a doença
O Projeto de Lei nº 134/2019, protocolado na última terça-feira (14) na Secretaria da Câmara Municipal de Sumaré pelo vereador Ney do Gás (PV), institui a Semana sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME), com o intuito de conscientizar a população sobre a doença. O evento deverá ser celebrado na segunda semana de agosto de cada ano, com destaque especial ao dia 8 do mês, por ser o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. Antes de ser votado pelo plenário da Casa de Leis, o PL passará pelas comissões parlamentares.
“A Atrofia Muscular Espinhal é a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, estimando-se que anualmente 300 bebês nascem todos os anos afetados por esta doença em todo território nacional. Segundo pesquisas feitas por médicos especializados em neurologia, trata-se de doença degenerativa, de origem genética, diagnosticada entre o 4º e 8º mês de vida, para a qual lamentavelmente, até poucos meses, não se conhecia tratamento comprovadamente eficaz”, explica o vereador.
A Semana sobre Atrofia Muscular Espinhal tem como objetivo principal esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença, conscientizar para a importância do diagnóstico precoce, promover debates, palestras, seminários e ações informativas sobre melhorias na qualidade de vida dos pacientes. O Projeto prevê também a produção de material gráfico, para ampla divulgação do tema.
O evento deverá ser incluído no Calendário Oficial do município como “AME Todos os AMES – Uma semana pela cura da Atrofia Muscular Espinhal”. Conforme o texto, será assegurada a participação de pacientes, sociedade civil, associações, médicos especialistas e acadêmicos, entidades médicas, universidades, empresas privadas e imprensa, tanto na realização da Semana quanto na doação de recursos e patrocínios.
“Ao agregar a Semana no Calendário Oficial de eventos municipais, este instrumento terá o condão facilitador para esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença, conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce, promover debates, palestras, seminários, ações informativas sobre melhorias na qualidade de vida dos pacientes”, destaca a justificativa da proposta.
Publicado em: 17 de maio de 2019
Cadastre-se e receba notícias em seu email
Categoria: Notícias da Câmara
Por conta do feriado do Dia do Servidor Público, reunião que ocorreria na terça-feira, dia 28, deve acontecer no dia 30 de outubro Os vereadores de Sumaré se reúnem para a 34ª sessão ordinária da Câmara na próxima quinta-feira (30). A mudança na data da reunião, que normal...
A Câmara Municipal de Sumaré realizou, nesta quarta-feira (22), audiência pública para debater o Projeto de Lei nº 446/2025, de autoria do prefeito Henrique do Paraíso, que orça a receita e fixa as despesas de Sumaré para 2026. Conhecido como Lei Orçamentária Anual (LOA), o pr...
Proposta do presidente do Legislativo, vereador Hélio Silva, recebeu 20 votos favoráveis na reunião desta terça-feira A Câmara de Sumaré aprovou, durante a sessão ordinária desta terça-feira (21), um projeto de lei que institui no município a Carteira de Identificação da P...
Projeto apresentado pelo prefeito Henrique do Paraíso prevê receita de mais de R$ 1,8 bilhão para o exercício financeiro de 2026 A Câmara Municipal de Sumaré realiza, nesta quarta-feira (22), audiência pública para debater o Projeto de Lei nº 446/2025, de autoria do pre...
Projeto de autoria do vereador entra em votação na sessão da Câmara desta terça-feira Os vereadores de Sumaré se reúnem nesta terça-feira (21) para votar o Projeto de Lei nº 463/2025, que institui o Programa "Farmácia de Todos", sob a supervisão da Secretaria Municipal de...
A Câmara Municipal de Sumaré, através de seu Presidente Vereador Hélio Silva, tem a honra de convidar a todos (as) os interessados (as) para a AUDIÊNCIA PÚBLICA com a finalidade de apreciar o Projeto de Lei nº 446, de 26 de setembro de 2025, que “Orça a Receita e fixa a Despes...
Copyright 2025 Todos os Direitos Reservados | Desenvolvido por: Sino Informática. | Versão: 1.0.0.9