Notícias

Proposta apresentada pelo vereador Ney do Gás quer promover debates, palestras, seminários e ações informativas sobre a doença

O Projeto de Lei nº 134/2019, protocolado na última terça-feira (14) na Secretaria da Câmara Municipal de Sumaré pelo vereador Ney do Gás (PV), institui a Semana sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME), com o intuito de conscientizar a população sobre a doença. O evento deverá ser celebrado na segunda semana de agosto de cada ano, com destaque especial ao dia 8 do mês, por ser o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. Antes de ser votado pelo plenário da Casa de Leis, o PL passará pelas comissões parlamentares.

“A Atrofia Muscular Espinhal é a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, estimando-se que anualmente 300 bebês nascem todos os anos afetados por esta doença em todo território nacional. Segundo pesquisas feitas por médicos especializados em neurologia, trata-se de doença degenerativa, de origem genética, diagnosticada entre o 4º e 8º mês de vida, para a qual lamentavelmente, até poucos meses, não se conhecia tratamento comprovadamente eficaz”, explica o vereador.

A Semana sobre Atrofia Muscular Espinhal tem como objetivo principal esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença, conscientizar para a importância do diagnóstico precoce, promover debates, palestras, seminários e ações informativas sobre melhorias na qualidade de vida dos pacientes.  O Projeto prevê também a produção de material gráfico, para ampla divulgação do tema.

O evento deverá ser incluído no Calendário Oficial do município como “AME Todos os AMES – Uma semana pela cura da Atrofia Muscular Espinhal”. Conforme o texto, será assegurada a participação de pacientes, sociedade civil, associações, médicos especialistas e acadêmicos, entidades médicas, universidades, empresas privadas e imprensa, tanto na realização da Semana quanto na doação de recursos e patrocínios.

“Ao agregar a Semana no Calendário Oficial de eventos municipais, este instrumento terá o condão facilitador para esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença, conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce, promover debates, palestras, seminários, ações informativas sobre melhorias na qualidade de vida dos pacientes”, destaca a justificativa da proposta.