Pesquisar

Notícias



Projeto promove conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal

Visualize fotos

 

Proposta apresentada pelo vereador Ney do Gás quer promover debates, palestras, seminários e ações informativas sobre a doença

 

O Projeto de Lei nº 134/2019, protocolado na última terça-feira (14) na Secretaria da Câmara Municipal de Sumaré pelo vereador Ney do Gás (PV), institui a Semana sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME), com o intuito de conscientizar a população sobre a doença. O evento deverá ser celebrado na segunda semana de agosto de cada ano, com destaque especial ao dia 8 do mês, por ser o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. Antes de ser votado pelo plenário da Casa de Leis, o PL passará pelas comissões parlamentares.

“A Atrofia Muscular Espinhal é a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, estimando-se que anualmente 300 bebês nascem todos os anos afetados por esta doença em todo território nacional. Segundo pesquisas feitas por médicos especializados em neurologia, trata-se de doença degenerativa, de origem genética, diagnosticada entre o 4º e 8º mês de vida, para a qual lamentavelmente, até poucos meses, não se conhecia tratamento comprovadamente eficaz”, explica o vereador.

A Semana sobre Atrofia Muscular Espinhal tem como objetivo principal esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença, conscientizar para a importância do diagnóstico precoce, promover debates, palestras, seminários e ações informativas sobre melhorias na qualidade de vida dos pacientes.  O Projeto prevê também a produção de material gráfico, para ampla divulgação do tema.

O evento deverá ser incluído no Calendário Oficial do município como “AME Todos os AMES – Uma semana pela cura da Atrofia Muscular Espinhal”. Conforme o texto, será assegurada a participação de pacientes, sociedade civil, associações, médicos especialistas e acadêmicos, entidades médicas, universidades, empresas privadas e imprensa, tanto na realização da Semana quanto na doação de recursos e patrocínios.

“Ao agregar a Semana no Calendário Oficial de eventos municipais, este instrumento terá o condão facilitador para esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença, conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce, promover debates, palestras, seminários, ações informativas sobre melhorias na qualidade de vida dos pacientes”, destaca a justificativa da proposta.



Versão para Impressão

Fique por dentro

Outras Notícias


Sessão ordinária da Câmara de Sumaré é transferida para a próxima quinta-feira

24 de outubro de 2025

Por conta do feriado do Dia do Servidor Público, reunião que ocorreria na terça-feira, dia 28, deve acontecer no dia 30 de outubro   Os vereadores de Sumaré se reúnem para a 34ª sessão ordinária da Câmara na próxima quinta-feira (30). A mudança na data da reunião, que normal...

Leia Mais

Audiência Pública LOA 2026: Confira a íntegra

23 de outubro de 2025

A Câmara Municipal de Sumaré realizou, nesta quarta-feira (22), audiência pública para debater o Projeto de Lei nº 446/2025, de autoria do prefeito Henrique do Paraíso, que orça a receita e fixa as despesas de Sumaré para 2026. Conhecido como Lei Orçamentária Anual (LOA), o pr...

Leia Mais

Vereadores aprovam Carteira de Identificação da Pessoa com Epilepsia em Sumaré

21 de outubro de 2025

Proposta do presidente do Legislativo, vereador Hélio Silva, recebeu 20 votos favoráveis na reunião desta terça-feira   A Câmara de Sumaré aprovou, durante a sessão ordinária desta terça-feira (21), um projeto de lei que institui no município a Carteira de Identificação da P...

Leia Mais

Câmara promove audiência pública para debate da Lei Orçamentária Anual (LOA) de Sumaré  

20 de outubro de 2025

  Projeto apresentado pelo prefeito Henrique do Paraíso prevê receita de mais de R$ 1,8 bilhão para o exercício financeiro de 2026   A Câmara Municipal de Sumaré realiza, nesta quarta-feira (22), audiência pública para debater o Projeto de Lei nº 446/2025, de autoria do pre...

Leia Mais

Rodrigo Digão quer “Farmácia de Todos” em Sumaré

20 de outubro de 2025

Projeto de autoria do vereador entra em votação na sessão da Câmara desta terça-feira   Os vereadores de Sumaré se reúnem nesta terça-feira (21) para votar o Projeto de Lei nº 463/2025, que institui o Programa "Farmácia de Todos", sob a supervisão da Secretaria Municipal de...

Leia Mais

Convite Audiência Pública – LOA – 2026

17 de outubro de 2025

A Câmara Municipal de Sumaré, através de seu Presidente Vereador Hélio Silva, tem a honra de convidar a todos (as) os interessados (as) para a AUDIÊNCIA PÚBLICA com a finalidade de apreciar o Projeto de Lei nº 446, de 26 de setembro de 2025, que “Orça a Receita e fixa a Despes...

Leia Mais

Copyright 2025 Todos os Direitos Reservados | Desenvolvido por: Sino Informática. | Versão: 1.0.0.9

Esse site armazena dados (como cookies), o que permite que determinadas funcionalidades (como análises e personalização) funcionem apropriadamente. Clique aqui e saiba mais!