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Deputado Dirceu Dalben e subsecretário da Casa Civil de SP, Roger Willians, se mobilizaram para garantir acesso do remédio Spinraza ao advogado Jelres Rodrigues de Freitas, que mora em Sumaré e é acometido pela Atrofia Muscular Espinhal (AME)

O deputado estadual Dirceu Dalben e o subsecretário da Casa Civil do Governo do Estado de São Paulo, Roger Willians, foram homenageados pela Câmara Municipal de Sumaré por atuarem na luta pela cura da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Dalben e Willians se mobilizaram para viabilizar acesso do medicamento Spinraza ao advogado Jelres Rodrigues de Freitas, que mora em Sumaré e é acometido pela AME. O tratamento inovador é extremamente caro, podendo chegar a milhões de reais para um único paciente. A homenagem ao deputado e ao subsecretário foi proposta pelo vereador Ney do Gás (Cidadania), que apresentou a moção de congratulação nº 169/2021. O documento foi aprovado com 19 votos favoráveis durante a sessão ordinária desta terça-feira (11).

Nas últimas semanas, conforme a moção, apoiado pelo deputado Dirceu Dalben, Jelres esteve no Palácio dos Bandeirantes, onde foi recepcionado pelo subsecretário da Casa Civil, Roger Willians, que prontamente ouviu sua história e prontificou-se a buscar ajuda. Em menos de uma semana, o medicamento foi liberado e se deu início ao tratamento tão sonhado, que garantirá significativa qualidade de vida ao advogado.

“Tal intervenção é digna de congratulação, pois toda a comunidade AME adulta do Brasil aguarda com muita ansiedade e esperança este tratamento, que está mudando a vida dos portadores que estão recebendo. Apesar de não haver sequer previsão de incorporação da tecnologia ao Sistema Único de Saúde (SUS) para os adultos, esta liberação abre espaço para mais um precedente e pode servir de base para outros que continuam nesta batalha”, avalia Ney do Gás.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular genética caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Há anos, o advogado Jelres Rodrigues de Freitas, com apoio de lideranças políticas locais, vem se destacando como uma referência nacional na luta pela disponibilização do medicamento Spinraza no SUS. recentemente, o Ministério da Saúde passou a oferecer o tratamento, mas apenas para parte dos pacientes.

“Em meio a tantas dificuldades, infecções, internações hospitalares e experiências de quase morte, o jovem advogado foi capaz de enfrentar tudo com sorriso no rosto. Dedicou-se a promover o acesso do mencionado tratamento a todas as crianças nascidas com a mesma patologia. Jelres ganhou destaque nesta Casa de leis, nas ruas dessa cidade, nas redes sociais, em toda mídia regional e por onde passou, conquistando Sumaré e todo Brasil com sua simpatia e carisma na luta pela incorporação no SUS do primeiro tratamento medicamentoso cientificamente comprovado para combater a doença que é portador”, homenageia Ney do Gás.

O vereador explica que, por mera liberalidade e burocracias do Governo Federal, Jelres e outros adultos com a síndrome ficaram de fora do grupo que o Ministério da Saúde definiu como aptos ao tratamento com o medicamento Spinraza, apesar de não existir contraindicação. Assim, houve necessidade de intervenção através de ação judicial para conquistar o tratamento. Mesmo com determinação em mãos, anos se passaram até que Jelres finalmente conseguisse ter acesso ao remédio.

Nascido na Zona Sul da capital paulista, Jelres se mudou para Sumaré aos 16 anos de idade. Em 2019, ele foi agraciado pela Câmara com o título de Cidadão Sumareense.