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Foi aprovada, por unanimidade, a Moção de Apelo nº 190, do vereador Ney do Gás (PV), cobrando a liberação imediata do medicamento Spinraza/Nusinersen pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Este remédio é a solução mais recente no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), que atinge um em cada dez mil bebês nascidos. A moção foi aprovada na 33ª Sessão Ordinária do ano realizada nesta terça-feira (18/10).
Duas pessoas com AME estiveram presentes no plenário durante a votação, acompanhados de seus familiares e amigos. A moção faz apelo ao Ministro da Saúde no Brasil, Ricardo Barros, para que se solidarize com as famílias que necessitam do medicamento para auxiliar no tratamento dos filhos que são acometidos pela AME.
O vereador autor da proposta pediu o apoio político dos vereadores, para que possa se alcançar a liberação do medicamento. “Esta é uma doença que paralisa os movimentos do corpo, mas não o intelecto. Nós entendemos que todas as crianças portadoras da AME têm o direito ao tratamento”, comentou.
De acordo com o documento, após cinco anos de testes com a nova substância, chamada Spiranza/Nusinersen, os resultados mostraram que as crianças submetidas às pesquisas voltaram a respirar sem ajuda de aparelhos, a deglutir e a se sentar sozinhas. No dia 23 de dezembro de 2016, esse medicamento foi aprovado pela agência regulatória americana, a FDA (Food and Drug Administration), e vem aguardando liberação junto à Agência Europeia de Medicamentos (EMA). A comunidade AME no Brasil aguarda ansiosa e esperançosa pela aprovação e liberação do medicamento junto à Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).
A atrofia muscular espinhal é a doença genética que mais mata crianças no mundo. Existem quatro tipos de AME, sendo o tipo 1 o mais severo, com seus portadores tendo a expectativa de viver apenas até os 2 anos de idade. No caso dos tipos 2 e 3, o indivíduo pode chegar à vida adulta, dependendo da gravidade. E, em relação ao tipo 4 – a minoria dos casos –, os sintomas só aparecem na vida adulta. Segundo Graziela, seu filho é portador do tipo 3 da doença e consegue se locomover.