Matheus Vinicius Motta, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal, teve sua redação premiada no concurso regional; vereadores relembraram luta da Casa Legislativa pela gratuidade do tratamento da AME
O vereador Tião Correa (PSDB) apresentou moção de congratulação para o estudante Matheus Vinicius Motta pela conquista do prêmio EPTV na Escola, na sessão da Câmara de Sumaré desta terça-feira (15). A homenagem, que gerou comoção entre os parlamentares, foi aprovada em plenário, com 19 votos favoráveis.
Segundo o documento, Matheus é morador da região do Parque Manoel de Vasconcelos, e atualmente está cursando o primeiro ano do ensino médio na Escola Prof.ª Elysabeth de Mello Rodrigues. Com apenas um ano de idade, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara que afeta o sistema neuro motor. Por agravamentos em sua condição, o estudante não pode frequentar presencialmente a escola, mas continuou estudando de casa regularmente, e passou também a estudar outros idiomas.
Conforme descreve a moção, no final de 2021, Matheus participou do concurso EPTV na Escola, que recebe redações de estudantes de instituições públicas e particulares dos anos finais do Ensino Fundamental. A cada ano, a emissora escolhe um novo tema para os textos e o divulga a escolas de cidades que fazem parte de sua região de cobertura. Com o tema “Pandemia da intolerância”, o estudante de Sumaré teve sua redação premiada.
Para o vereador, “a soma da escola e da família vem cultivando o talento de um garoto ainda tão jovem, capacitando-o a conquistas tão grandiosas com apenas 14 anos de idade. A escola é o lugar onde todos os alunos devem encontrar meios de se preparar para realizar seus sonhos e seus projetos de vida. A qualidade de ensino é, portanto, condição necessária na formação intelectual e moral de cada adolescente. Importante salientar que a Escola Estadual Prof.ª Elysabeth de Mello Rodrigues, em parceria com os pais, gestores e educadores, vem desenvolvendo uma educação que forma e transforma vidas, oportunizando um crescimento sólido para todos os educandos”, afirma Tião.
LUTA LEGISLATIVA
A moção causou comoção entre os parlamentares. O vereador Ney do Gás (Cidadania) lembrou que, em 2017, um grupo de vereadores da Câmara de Sumaré esteve diversas vezes na capital federal para garantir que o medicamento para tratamento da AME fosse incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS).
De acordo com Ney, “de forma parcial, o medicamento foi incorporado ao SUS. Hoje, quem nasce com a AME já pode iniciar seu tratamento através do Sistema Único. Infelizmente, quem já tinha a patologia anteriormente às determinações tem a necessidade de judicializar o caso a fim de obter a medicação. De toda forma, ficou um legado nessa Câmara, já que a luta que travamos foi de toda essa Casa”.
Já o presidente do Legislativo, vereador Willian Souza (PT), parabenizou o vereador Tião Correa pelo documento, os vereadores Ney do Gás e Hélio Silva (Cidadania) por haverem encabeçado a luta por medicamentos relacionados à AME na Câmara de Sumaré, e o Dr. Jelres Freitas, advogado sumareense com Atrofia Muscular Espinhal, que esteve à frente das tratativas para a concessão gratuita da medicação. “Cada pessoa importa, e temos que trabalhar seja por uma ou seja para milhares”, completou.
Publicado em: 17 de março de 2022